Hümeyra'nın vakti daralıyor

haberimizvar.net-  Muratpaşa’da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 7 yaşında ve 3 iki kızı var. 7 yaşında olan kızları Aysima’ya 4.5 yaşında Nöronal seroid lipofusinozis(NCL) Tip-2 teşhisi kondu. Küçük kıza teşhis konduğunda kız kardeşi Hümeyra henüz 1.5 aylıktı ve herhangi bir sağlık sorunu yoktu. Ancak kısa bir süre sonra Topal çifti küçük kızlarının da SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi. 4.5 yaşına kadar yürüyen, koşan, konuşan Aysima artık bunların hiçbirini yapamıyor. Yatağa bağımlı hale gelen Aysima’nın en fazla 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söyleyen aile, şimdi Hümeyra’yı yaşatmak için yardım bekliyor. iki kızı için de savaş veren anne Şule Çiftçi Topal, yardım kampanyalarına destek istedi. BEYİNCİK ERİMESİ TEŞHİSİ  Aysima'nın tüp bebek olduğunu söyleyen Anne Topal, " Kızım Aysima doğduğunda dünyalar benim olmuştu. Başlarda her şey çok normaldi. Allah kızıma mucize şekilde bir de kardeş verdi. Aysima 4.5 yaşına bastıktan sonra nöbet geçirmeye, ateşlenmeye başladı. NCL beyincik erimesi tanısı konuldu. Kızıma teşhis konulan 2019'da Türkiye'de NCL hastası sayısı 7'ydi. Kızımın tedavi olması için ömür boyu alması gereken ilaç olduğunu söylediler. İlacın maliyeti aylık 56 bin euro. O parayı ömür boyu ödememiz imkânsız. İlaç alamadığı için yürüyüp koşan, konuşan, gülen kızım gün geçtikçe gözümün önünde soldu. Şimdi yatağa bağımlı yaşıyor. Tükürüğünü dahi yutmakta zorluk çekiyor. Aysima için dua etmekten başka çaremiz kalmadı" dedi.  KAMPANYA DEVAM EDİYOR  Küçük kızı Hümeyra'ya da 6 aylıkken SMA tip 1 tanısı konulduğun belirten Anne Topal, "İkinci kez dünyamız başımıza yıkıldı. Mucize olarak dünyaya gelen evlatlarım gözümün önünde mum gibi eriyor ve elimden bir şey gelmiyor. Kızlarımdan birisi yaşasın, başka bir şey istemiyorum. Sosyal medya üzerinden "Hümeyra'ya nefes ol" kampanyamız da devam ediyor.  Hümeyra Dubai'ye gidip 1 milyon 850 bin euro değerindeki 'Zolgensma' ilacını alırsa yaşama şansı olacak. Gen tedavisi için Antalya Valiliği'nin izni ile yardım kampanyası başlattık. Şuan yüzde 16'ya gelebildik. Çocuğumun tedaviye ulaşabilmesi için 13 kiloyu aşmamış olması gerekiyor. Hümeyra şuan 11 kilo. Kızım kilo almasın diye aç bırakıyorum" diye konuştu.  KIZIMI AÇ BIRAKIYORUM  Kızını aç bıraktığını söyleyen anne Topal, “Dubai'de tedavi için 13 kilo sınırı var. Kızım şuan 11.5 kilo. Sınırı aşmaması için kızımı aç bırakıyorum. Hümeyra’ya kilo aldırmayacak yiyecekler yediriyoruz. Açlıkla da imtihan veriyor. Hümeyra 1.5 kilo daha alırsa tedavi şansını kaybedecek. Tedavi hakkını kaybetmemesi için bunu yapmak zorundayım” şeklinde konuştu.     Hümeyra'ya valilik izniyle açılmış hesaplardan ve her türlü GSM operatöründen yardımda bulunabilirsiniz.  Ziraat Bankası Alıcı: Hümeyra Topal Açıklama: Hümeyra'ya nefes ol  iban: TL: TR12 0001 0090 1001 4756 9050 01 Dolar:  TR82 0001 0090 1001 4756 9050 02 Euro: TR55 0001 0090 1001 4756 9050 03   GSM operatörlerinden HÜMEYRA YAZIN 6074 GÖNDERIN (1 SMS 10 TL)